Maladies rares : des points à améliorer

L’observatoire des maladies rares a été créé en 2011 pour connaître la situation des malades et leurs proches afin d’identifier les difficultés rencontrées et proposer des améliorations. Le rapport de l’enquête 2012, publié en mai 2013, montre, entre autres, que l’information et la coordination du parcours médico-social sont des éléments qui pourraient être améliorés.

Les médicaments peuvent être contraignants

Initié et piloté par Maladies Rares Info Services, l’observatoire des maladies rares est soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM Téléthon et EURORDIS (association européenne pour les maladies rares) et bénéficie du mécénat des fondations Medtronic et du LEEM (Les Entreprises du Médicament). Les résultats de l’enquête 2012, conduite avec la collaboration des sociétés Cemka Eval et Kynos, ont été publiées en mai 2013 et comprennent trois thématiques principales : l’annonce du diagnostic, les difficultés liées aux médicaments et la coordination du parcours médico-social.239 personnes ont participé à cette enquête dont 157 malades, 59 parents d’enfants malades et 23 proches d’une personne malade. Dans cette population, un diagnostic certain avait été posé dans 94 % des cas, avec des pathologies assez lourdes, par exemple, 30 % de maladies neurologiques.  Le diagnostic avait été posé dans les 3 dernières années dans 56 % des cas.L’annonce du diagnostic et les informations reçuesSi les conditions de l’annonce du diagnostic sont globalement jugées satisfaisantes (87 % des annonces faites en face à face et 82 % réalisées dans un lieu jugé approprié), 80 % des répondants auraient souhaité d’avantage d’informations sur la maladie. En effet, des documents d’informations sont remis dans seulement 10 % des cas, des adresses de sites Internet dans 6 %, et des coordonnées d’associations dans 8 % des cas. En outre, bien que 67 % des personnes estiment que l’auteur de l’annonce est très disponible ou disponible, ils sont 27 % à juger qu’il est peu ou pas du tout disponible. Ainsi, “une information claire et en quantité suffisante, ainsi qu’un accompagnement dans diverses démarches semblent être deux éléments qui conditionnent la satisfaction lors de l’annonce du diagnostic de la maladie“.Des difficultés liées au traitementS’agissant des médicaments et  autres produits de santé, les participants déclarent que les principales contraintes liées à la prise des médicaments sont la prise tous les jours (81 %), les horaires stricts à respecter (45 %) et l’obligation de les avoir sur soi en permanence (44 %). Par ailleurs, des effets indésirables sont ressentis par 62 % des répondants dont 29 % jugés comme très gênants. Les autres produits de santé comme les prothèses, les produits cosmétiques ou les fauteuils roulants provoquent des difficultés plus importantes que les médicaments. Quant au financement, 8 % des personnes concernées déclarent avoir des difficultés pour financer leurs médicaments et 35 % les autres produits de santé.La coordination du parcours médico-socialLes acteurs considérés dans le parcours médico-social de cette enquête ont été  les médecins spécialistes, les médecins généralistes, les paramédicaux, les structures sociales et administratives. Pour les enquêtés déclarant que les professionnels sont en contact entre eux, leur coordination est jugée bonne par 60 % pour la communication entre les médecins généralistes et les spécialistes, par 82 % entre les médecins et les paramédicaux et par 59 % pour la communication entre les médecins et les structures sociales ou administratives.Globalement, la coordination des professionnels médico-sociaux est jugée très satisfaisante ou satisfaisante par 39,5 % des personnes interrogées tandis que 48 % la jugent peu ou pas satisfaisante (12,6 % ne savaient pas). Selon l’observatoire des maladies rares, “les difficultés de coordination identifiées par les participants sont principalement liées au manque de connaissance des médecins généralistes, à l’absence de dossier médical partagé et à un manque de communication global des spécialistes vers les autres professionnels“.Jesus CardenasSource : Communiqué de presse de l’Observatoire des maladies rares du 21 mai 2013.

Rapport 2012 (et 2011) de l’Observatoire des maladies rares consultable en lignePour aller plus loin, consultez notre dossier :

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